Une pensée …

Pour toutes celles encore en attente.  Il y a encore un an je n’imaginais pas qu’à la prochaine fêtes des mères un an plus tard je fêterai la fête des mères moi-même. J’avais le cœur lourd et je sais à quel point l’on a le cœur lourd et pleines d’interrogations en tête en étant pmette lors de cette journée. 

J’ai donc une pensée toute particulière pour vous qui attendez de monter à bord de ce train. Ayez de l’espoir. Ne lâchez rien !!!  

Je ne passe plus beaucoup par ici pour l’instant mais je n’ai pas non plus laissé tomber mon blog. Je reviendrais vous donne r des nouvelles. 

Pmette un jour, Pmette toujours ….je n’oublie pas …

De 1999 à 2016 : ne rien lâcher

En 1999, à tout juste 22 ans j’apprenais par un praticien hospitalier que j’avais un lupus et que je ne pourrais pas être Maman 

La médecine progresse et une grossesse est désormais envisageable sous surveillance accrue. 

En 2013 j’apprenais qu’il était presque inespéré que je tombe enceinte naturellement. 

Apres : 

pour FIV1:

1 hysterographie 

55 piqûres

3 échographies

1 anesthésie générale

1 anesthésie générale pour mon chéri et une opération de varicocele 

 pour FIV2

2 hystéroscopies

2 anesthésies générales

40 piqûres

4 échographies

Durant la grossesse 

Un traitement médicamenteux pesant

Des dizaines d’échographies 

Des contrôles à ne plus les compter

Des frayeurs régulières 

L. est né le 30 janvier 2016 (36Sa+3) avec 44 cm et 2,280kg. Nous allons bien. 

Je suis heureuse et pense à celles qui attendent de monter dans le train … Ne lâchez rien ! 

  

{Grossesse – 3ème trimestre} – Acccouchement :demander le programme

Il y a bien longtemps que je n’ai pas donné de nouvelles meme si je continue de lire le parcours de chacune dans l’ombre en espérant très fort que 2016 réserve son lot de belles surprises pour celles en attente, de merveilleux moments pour les jeunes mamans, une année qui se veut douce et remplie de projets qui mènent au bonheur quelque soit sa forme pour ceux et celles qui ont choisi ou non de quitter l’univers PMA.

En ouvrant ce blog, j’ai souhaité qu’il reste trace sur la toile d’un parcours de PMette vivant au quotidien avec son lupus.  Donc il n’est nullement question de s’arrêter là et de ne pas relater la suite de cette aventure pmesque meme si je le reconnais, mes articles se veulent plutôt rares depuis l’annonce de cette grossesse.

Les 2 dernières consultations en Janvier chez ma fée Gyneco montrent Mini-Nous en pleine forme, qui continue de bien grandir. Dernier poids en date : 2,2kg.

Côté lupus, l’interniste est confiant. Les analyses sont correctes.

Mais si aujourd’hui je peux aboutir à ces conclusions ce n’est pas sans avoir eu quelques frayeurs me conduisant à faire des analyses plus poussées et des descentes aux urgences. Je suis surveillée comme du lait sur le feu à la fin de cette grossesse.   Les analyses tous les 15 jours ont parfois montré quelques mauvais signes nécessitant une surveillance plus rapprochée : 2 surveillances intensives à l’hôpital avec monitoring, bandelettes urinaires, prise de tension toutes les 3 minutes sur une durée moyenne de 45 minutes et une échographie hebdomadaire.

Vient maintenant la question de l’accouchement. En règle générale, la question principale qui se pose c’est la demande d’une péridurale ou non ? Normal me direz vous ? Eh bennnn non, pas quand on a un lupus.

Petite retrospective : dans le cadre d’une grossesse lupique, et afin de favoriser les échanges mère-enfant intra-utérin, il y a introduction de cortancyl    mais aussi d’aspegic du nourrisson qui joue entre autres  un rôle d’anticoagulant.

Anticoagulant = pas de péridurale !! Nouvelle choc que j’ai su il y a évidemment il y a seulement quelques semaines.

Seule alternative pour tenter une péridurale, arrêter l’aspegic et faire un relais par des injections par Lovenox en programmant l’ accouchement.

En realite le lovenox a une fenêtre d’intervention moins longue que l’aspegic (5-6 jours contre 24h pour le lovenox) . En résumé l’effet du lovenox est plus court.

Programmer l’accouchement heureusement, n’était pas une surprise. C’est un grand classique chez les femmes lupiques pour éviter ce que les médecins craignent le plus : l’infarctus placentaire  ( le placenta ne joue plus son rôle à cause d’un vieillissement prématuré et donc je n’ose vous écrire les conséquences …)

Donc vient se rajouter la gestion de la péridurale avec cette histoire de declenchement

Plusieurs cas de figures :

1/ Mini Nous décide comme un grand qu’il veut rencontrer ses parents avant même la date de declenchement  :

  • le Lovenox a été injecté il y a plus de 12h quand le moment requis pour la péridurale est venu : péridurale possible. S’il devait y avoir une césarienne d’urgence ce serait sous complément d’anesthésie locale.
  • Le lovenox a été injecté il y a moins de 12h quand le moment requis pour la péridurale est venu :  pas de péridurale possible. S’il devait y avoir césarienne d’urgence, ce serait sous anesthésie Générale.

Il m’a traversé l’esprit d’annuler cette péridurale et d’accoucher naturellement  .  Possible si on n’a pas le choix mais déconseillé. L argument mis en avant : mon âge 38 ans. J’avoue que je suis chochotte donc je ne vais pas m’y opposer mais tout de même  : No comment !

2/  Le declenchement est programmé :

  • La dernière injection de Lovenox sera programmée à heure précise pour pouvoir faire la péridurale. S’il devait y avoir césarienne de urgence , elle se ferait avec un complément d’anesthésiant local.

Oui, mais pour déclencher il vaut mieux avoir un col qui est mature. Petite précision non négligeable. Avec un col fermé au moment du declenchement, il peut y avoir de fortes probabilités que le col ne mature pas comme il le faut et que tout cela se dirige vers une césarienne d’urgence.

A ce stade mon col est bien fermé ! Donc l’idée est de surveiller l’ouverture du col et d’essayer de le faire maturer avec des séances d’acupuncture.

Le declenchement est théoriquement prévu à compter de la 38eme semaine en fonction de l’évolution de mon col apres ces séances. Bref, pas de date précise. On évalue au besoin sauf si je donne le feu vert car cela devient trop angoissant pour moi pour anticiper l’arrivée de Mini-Nous.

Pour l’instant, j’ai demandé une vérification complète lors de l’échographie hebdomadaire de l’état du placenta, du niveau de liquide amniotique, du Doppler utérin pour vérifier les échanges. Au programme : y aller pas à pas (la peur au ventre) pour laisser la chance à Mini- Nous de venir au monde dans des conditions les plus favorables possibles.

Zennnnn….

Capture d’écran 2015-05-15 à 14.02.43

 

 

{Grossesse – 3eme trimestre } – L’ascenseur émotionnel 

On n’en aura jamais fini de cet ascenseur émotionnel.  Je crains qu’il faille s’y habituer. C’était deja le cas en PMA et cela continuera je crois d’être le cas  malheureusement tant que ce petit bout, nous PMettes nous ne les tiendrons pas dans nos bras. 

Après une nuit décousue, un examen dans l’angoisse, tout infléchissement de la courbe de croissance de Mini- Nous a été écarté. Il va bien. Aucun probleme d’échanges materno-foetal n’a été détecté.  

A 31 SA,  Mini nous fait 1kg589 au 28eme percentile. ( tout va bien tant qu’il n’est pas inférieur au 10eme percentile. ) 

Le 2eme contrôle n’a pas confirmé le premier diagnostic. 

Quel soulagement et que d’inquiétudes ! 

J’ai eu le fin mot de l’histoire, ma fee Gyneco n’ayant pas été très bavarde pour justifier ce contrôle lors du dernier rdv. 

Le périmètre abdominal mesuré lui semblait trop petit et ce malgré plusieurs mesures.   Au final le médecin de l’hôpital m’a rassurée en me disant qu’elle avait bien fait de demander un deuxieme avis mais que dans le fond, ces mesures ne sont pas des  sciences exactes.  Il y a une part d’erreur non négligeable pouvant être liée à la façon dont on prend la mesure, de l’appareil qui ne soit pas le meme. En tout état de cause, lui aussi a pris plusieurs mesures et retombe bien sûr des valeurs à priori cohérentes. 

L’objectif de ce deuxieme contrôle, au final, j’ai su que c’était pour éventuellement réintroduire le Lovenox si l’infléchissement de la courbe se confirmait , avec bien sûr une surveillance plus régulière pour vérifier la croissance et qu’il n’y ait aucun risque de souffrance fœtale. 

Bref, je suis contente que ce soit une fausse alerte. Je m’en serais bien passée. 

Alors oui, j’ai vu le verre à moitié vide mais comment voir le verre à moitié plein en ayant un parcours aussi anxiogène, en ayant pas toutes les explications dès le départ forçant à googueliser et à tomber sur le pire ?

Je m’en veux au moins d’une chose, c’est de n’avoir pas eu le réflexe avant de quitter le cabinet de ma fee Gyneco de plus la cuisiner pour en savoir plus. Ca m’aurait bien évité des réflexions aussi sombres. 

Moralité : ne jamais baisser la garde !  Mais n’est ce pas aussi légitime de vouloir ne serait-ce qu’un peu profiter de ce dernier trimestre ? 

Merci à tous pour vos messages de soutien qui mon bien réchauffe le cœur dans ces moments de doute et de peur. 

{Grossesse 3ème trimestre} – 10 semaines ?

Voilà 10 semaines que je n’ai pas donné de nouvelles ,un peu prise dans le feu de l’action encore et toujours du travail et la culpabilité de ne pas pouvoir tourner le dos à la boîte pour profiter de cette grossesse tant attendue. La faute à quoi :  à mes collègues tant attentionnés toujours prêts à m’aider meme en étant eux meme sous l’eau. On s’attendrit devant des gens qu’on apprécie et qui en plus nous le rendent bien. Je ne voulais pas plus les enfoncer alors qu’ils étaient eux meme débordés en leur laissant en plus ma charge de travail avant mon remplacement. 

Fort heureusement, j’ai pu progressivement formé mon remplaçant sachant que de toute façon debut décembre je n aurais plus tenu ce rythme infernal mais aussi pour profiter pleinement de ce dernier trimestre de Mini-Nous se faisant très présent et gigotant bien. C’est rassurant. 

Ca y est, je suis désormais en arrêt de travail en attendant le début de mon congé de maternite prévu le 21/01.

Je sais que certaines se sont inquiétées. Désolée pour cela, j’avais prévu de faire un petit mot de toute façon pour donner des nouvelles une fois arrêtée  et avant les fêtes bien sûr.  

Pour ce qui concerne notre suivi médical, j’ai continué de consulter jusqu’à la 26eme SA,tous les 15 jours l’hôpital pour procéder aux échographies fœtales pour vérifier qu’il n’y avait pas d’apparition de Bloc Auriculo Ventriculaire (BAV) au niveau du cœur de notre petit bout.  De ce côté là, tout va bien.  

Et puis j’ai aussi vu ma fée Gyneco tous les 15 jours pour le suivi de grossesse à proprement parlé et mon interniste pour le lupus 1 fois par mois. Aussi de ce côté là tout va bien. 

Une sage femme passe chaque semaine à domicile depuis 15 jours pour contrôler ma tension, faire des bandelettes urines, et procéder à un monitoring fœtal et des contractions. Le but: principe de précaution pour l’hypertension artérielle, la pre éclampsie auxquelles sont plus sujettes les femmes lupiques.

Maintenant je suis presque copine avec les gentilles dames du laboratoire de mon quartier qui m’ont vue jusqu’à la semaine dernière,  1 fois par mois avec toute une batterie d’analyses pour le lupus en plus de celles de la grossesse et desormais qui me verront tous les 15 jours.   Je n’ose même pas compter le nombre de piqûres que j’ai faites depuis le début de ce parcours. Il vaut mieux ne pas y être allergiques hein? 

Mininous gigote et grandit et est pile poil au milieu des courbes de croissance de référence. 

– à 22 SA le 27/10, 485g

– à 25 SA le 13/11, 783g

– à 27 SA le 1er/12, 1k022

Ben voilà, puisqu’il y a toujours un « mais » et que la sérénité ne semble pas vouloir être au rdv , le rdv chez le Gyneco hier m’a remise dans un état de stress difficile à maîtriser. Des mots incompréhensibles, une Gyneco en général plutôt calme cette fois ci avec une attitude plutôt inquiète :  » le tour de taille de votre bébé me semble trop petit.J’ai refait les mesures plusieurs fois et ça ne colle pas. Je pars en vacances Mercedi mais je ne vous laisse pas dans la nature avant  que l’on ne se revoit le 04/01. Rappelez moi demain je vais vous prendre rdv pour un contrôle à l’hôpital cette semaine. »

De retour à la maison panique à bord, je googuelise, tombe sur tout et n’importe quoi mais surtout un lien avec des retards de croissance uterins, de mort in utero à cause de mauvais échanges, de déclenchements d’accouchement quand bébé ne grandit et ne grossit plus. Bref évidemment impossible de voir le verre à moitié plein. Et la peur qui s’installe.  

Une nuit difficile, à cogiter, à toucher mon ventre et essayer de sentir Mini Nous bien bouger, à envisager un allitement,une hospitalisation , un declenchement…bref tout y passe. 

Ce matin, j’ai essayé de reprendre le dessus pour que MiniNous ne ressente pas cette angoisse qui surgit. Et dire que la semaine passée à 30 SA, j’ai fini par annoncer ma grossesse à tous mes amis lointains. 

Il n’y a rien à faire, à part faire confiance aux médecins, faire confiance à MiniNous pour qu’il puise et m’épuise s’il le faut pour qu’il continue de grandir et reste au chaud le plus longtemps possible. 

Demain à 31 SA, rdv à l’hôpital pour le contrôle echographique et reprendre des mesures plus précises.Jeudi 2eme rendez vous à l’hôpital pour un suivi intensif de grossesse. 

J’espère secrètement que ma Gyneco se soit trompée mais me prépare aussi à toute éventualité d’allitement, d’hospitalisation pour un suivi continu et parer à toute éventualité. 

On n’en finit plus de croiser … Et pourtant je suis (seulement ?) à 10 semaines de mon terme ! 10 semaines théoriquement…

{ Grossesse – 2ème trimestre} – 21 SA et la moitié du chemin parcouru

Il y a quelques jours j’ai reçu une notification de wordpress pour m’indiquer que mon blog avait 1 an. 1 an déjà… j’étais loin d’imaginer en ouvrant ce blog que j’écrirais en ce moment même sur notre miracle même si je l’espérais secrètement.

Je me suis donc dit que c’était peut être l’occasion d’un article pour donner quelques nouvelles. Je n’ai pas osé jusque là parce que même si certaines ont embarqué dans le train d’autres ont connu de grandes déceptions et d’autres mêmes des drames. Je ne me sentais pas de venir exposer un récit de grossesse.

Il n’empêche que comme j’ai pu déjà le formuler quand j’étais à la recherche de Pmettes atteintes de lupus sur le net, je me sentais seule comme dans un désert donc je tiens à continuer ce blog qui peut être un jour servira à l’une d’entre nous.

De multitudes de choses se sont passées durant ces dernières semaines. Mini-Nous a grandi et chaque pas de fait nous rapproche de lui.

Oui, lui car Mini-Nous est un bien un petit bonhomme qui a bien voulu montrer son plus beau profil les 07/09 et 08/09.

La visite du 07/09 chez ma fée gygy nous indique qu’il fait déjà 130 grammes. Le dosage des marqueurs sériques confirme le 1er diagnostic de risque faible de trisomie 21 à 1/4127. Compte tenu de mon âge, je peux encore pousser à faire le dernier test sur le sujet avec le DPNI. Une réflexion s’impose et beaucoup de choses se bousculent à ce stade dans ma petite tête. Arrêt du Lovenox. Et ça cogite encore plus….

L’échographie du 08/09 pour détecter un éventuel BAV foetal, plus stressante bien évidemment nous montre notre crevette sous toutes les coutures. Mini-Nous a déjà droit aux échos morphologiques 🙂 Tout va bien à ce stade. Nous discutons avec le médecin de l’éventualité de pousser jusqu’au test DPNI et décidons de faire cette prise de sang.

Il faut savoir que cette prise de sang n’est proposée qu’aux femmes pour lesquelles le dosage des marqueurs sériques a révélé un risque important de trisomie 21.  Elle est dans ce cas réalisée et prise en charge par la sécurité sociale.

Je ne suis donc pas dans ce cas précis. Il ne nous reste qu’une possibilité, faire cette prise de sang à nos frais à l’étranger. Sauf que ma fée gygy m’avait parlé cet été d’une étude faite et prise en charge complètement par un grand labo sur le DPNI proposée aux femmes ayant suivi un parcours de FIV qui pourrait être encore en cours. Après m’être renseignée, l’étude était sur sa fin mais  nous pouvions y prétendre in extremis. Le 08/09 je file donc au centre qui gère ce protocole pour cette prise de sang faite après avoir rempli tout un tas de paperasse administrative pour formuler mon accord sur cette étude pilote en population générale et dans une population de patientes enceintes après assistance médicale à la procréation. Résultat 15 jours après….

Echo tous les 15 jours pour détecter l’apparition d’un éventuel BAV foetal. Cela nous ramène au 22/09. Et toujours ce plaisir de voir notre crevette pousser. 198 grammes, une échographie morphologique normale mais, parce qu’il y a toujours un mais, le doppler utérin est pathologique et laisse apparaître un notch utérin droit (Ralentissement brutal des vitesses circulatoires sanguines, et signe de pathologie placentaire possible). Je pense évidemment tout de suite à l’arrêt du Lovenox et alerte le médecin qui m’indique que dans la mesure où l’autre artère fonctionne parfaitement, il n’y a pas encore d’inquiétude à avoir mais qu’il faut surveiller la croissance du bébé pour décider d’une éventuelle réintroduction du Lovenox. Me revoilà partie pour 15 jours de stress supplémentaire jusqu’à la prochaine échographie du 09/10.

Pour couronner le tout, le centre ayant fait la prise de sang pour le DPNI me rappelle en me disant qu’il faut que je refasse la prise de sang car le laboratoire indique que je suis à un seuil qui ne permet pas de faire une conclusion définitive. Parfait pour me rassurer !! Et me voilà repartie pour une autre prise de sang et 15 jours d’attente supplémentaire.

Parce qu’il n’y pas que des nouvelles stressantes, de mon côte la visite chez le médecin interniste du 07/10 montre que tout va bien de mon côté. Le lupus est bien calme et me laisse pour l’instant en paix.  Prochaine visite dans 2 mois tout en maintenant les contrôles sanguins spécifiques au lupus tous les mois.

Le 08/10 petit contrôle routinier chez ma fée gygy. Cela tombe bien je suis épuisée, je sens une lourdeur dans le bas du ventre qui m’inquiète et j’ai fortement mal au dos (faute à mes 9 kilos pris, je sais, je sais…pfff) Fort heureusement après auscultation du col, pas de béance, tout va bien. Du repos, des séances de ciné et un arrêt de travail d’une semaine à la clé ! C’est vrai que n’ayant pas tout à fait encore arrêtée mes déplacements professionnels je n’en pouvais plus. De son côté, elle ne voit pas de notch utérin droit. Elle me rassure aussi sur le sujet. Son diagnostic est confirmé dès le lendemain par le médecin qui avait lui même détecté cette anomalie, plus de notch. Ouf ! Mini-nous gigote et grandit bien : 306 grammes.

Prochaines étapes :

  • Échographies les 27 et 30/10.
  • le 28/10 1ère séance avec la sage femme pour la préparation à l’accouchement dans le cadre de l’haptonomie (un grand mystère qui me fait cogiter , est-ce bien une bonne idée de ne pas suivre de préparation classique?)
  • Une réponse à ce foutu DPNI pour enfin me tranquilliser

Dans l’attente, serait-ce des petits coups légers de Mini-Nous que je ressens le soir vers 1h du matin. Je crois bien que oui 🙂

{Grossesse – 1er trimestre } -Le cap des 12 SA

Peut-on vraiment parler de cap? D’un point de vue médical, il semble que oui. Les probabilités ne sont pas inexistantes mais s’amenuisent.  

Je reconnais avoir espéré vite y arriver. Et pourtant, je ne me sens pas sauvée pour autant 😞

Maintenant je me dis step by step. 

En tout cas j’ai été ravie de revoir ma mini crevette de 59,6 mm encore bien au chaud, son petit cœur battre.  Quel soulagement et quel bonheur ces échos ! 

Un stress étant évacué, un autre prend toutefois le relais, celui de la trisomie 21. Gygy se veut rassurante en première intention. La mesure de la clarté nucale indique 1,6mm. Maintenant, attendons le dosage sanguin des marqueurs sériques. Je reconnais que Gygy me paraissant confiante, cela m’aide à positiver sur le sujet mais dans un petit coin de ma tête tout de même, je ne peux pas m’empêcher de me dire que cela n’arrive pas qu’aux autres, que j’ai 37 ans et donc vu mon âge que je fais partie des populations à risque.  Wait and see, quoi d’ autres ? 

De toute façon, j’ai bien compris que ma grossesse sera ponctuée d’épisodes plus que stressants alors autant essayer dès à présent de les accepter et se forcer à s’y confronter plus ou moins sereinement. 

Les 2 médecins ( Gygy et professeur lupus) que j’ai vus pour ce rdv des 12 SA m’ont fait tout de même gagner en sérénité. Ils se veulent tous deux confiants donc cela me rassure un peu. Je semble bien suivi. Seul bémol, je me suis rendue compte qu’ils communiquent ensemble par mon intermédiaire. Cela me semble un peu curieux comme approche. Me voilà investie de la mission de dire à mon Gyneco de la part de madame le professeur d’arrêter le lovenox qui ne lui semble pas utile. Mais pourquoi donc ? Le lovenox est un anticoagulant permettant de favoriser les échanges sanguins mère foetus, en tout cas se prévenir tout problème pouvant survenir de cet ordre là.  Je ne suis pas rassurée à cette idée  et je compte bien en faire part à Gygy lors du passage d’informations. Je lui indiquerai ma position sur le sujet c’est à dire qu’il m’importe peu de faire ces injections durant encore 6 mois, du moment qu’on ne prenne aucun risque concernant ce petit miracle qui frappe à notre porte.  

Prochains rdv  les 07/09 et 08/09 : 

– le 07/09 : prochaine écho avec fée gygy, j’ai hâte. Peut être que Mininous nous laissera voir si nous attendons un pitchoun ou une pitchounette. 

– le 08/09 : rdv avec un autre spécialiste pour des échographies de surveillance du rythme cardiaque fœtal   ( à priori tous les 2/3semaines) 

Petite explication : l’un des risques pour les bébés de certaines femmes lupiques est d’être porteur de lupus néonatal. 

C’est une affection rare (environ 1 cas pour 10 000 naissances) liée à la transmission materno-fœtale d’anticorps maternels de type anti-SSA et/ou anti-SSB qui traversent la barrière placentaire ( toutes les femmes lupiques ne sont pas porteuses de ces anticorps (mais moi oui évidemment sinon on s’ennuierait, pensez-vous?)  Les manifestations cliniques les plus fréquentes de ce lupus néonatal sont cardiaques et cutanées. 

L’atteinte cardiaque ( anomalie de la conduction cardiaque sans malformation cardiaque : les battements de cœur sont anormalement lents mais le cœur est normal )  se présente le plus souvent sous la forme d’un bloc auriculo-ventriculaire apparaissant au deuxième trimestre de la grossesse, considéré comme une probable séquelle d’une myocardite anténatale, dont le caractère souvent complet et définitif peut nécessiter un appareillage par pacemaker.  Une surveillance complémentaire échographique du rythme cardiaque fœtal est donc nécessaire entre la 16eme et la 24eme semaine d’aménorrhée. 

L’atteinte cutanée est transitoire, apparaît au cours des trois premiers mois et involue parallèlement à la décroissance spontanée des anticorps transmis à l’enfant, laissant parfois des cicatrices. 

Bon, retenons tout de même que seules 1 à 2% des femmes porteuses de ces anticorps seront concernées par ce lupus néonatal. C’est plutôt rassurant hein ?